La mucoviscidose en Palestine

Expériences et prise en charge d’une maladie rare et chronique sous contrainte politique

Résumé

La mucoviscidose est une maladie héréditaire et génétique rare, aux soins très contraignants. Si dans les pays dits « du Nord », la prise en charge de la maladie s’est considérablement améliorée, la situation dans les pays « du Sud » est beaucoup moins favorable, selon des conditions variables. Cet article s’intéresse aux expériences et à la prise en charge de la mucoviscidose dans les Territoires palestiniens occupés, territoires aux faibles ressources et sous forte contrainte politique. La maladie y est méconnue, le diagnostic souvent tardif et la prise en charge largement défaillante. Après avoir tracé un état des lieux de la situation dans les Territoires palestiniens occupés, l’article décrit comment cette maladie est vécue par les familles de patients, mais aussi le personnel soignant : il montre que les conditions politiques dues à l’occupation israélienne jouent un rôle important dans les difficultés d’accès au soin, voire leur abandon.