La mucoviscidose en Palestine

Expériences et prise en charge d’une maladie rare et chronique sous contrainte politique

  • Véronique Bontemps Chargée de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux, Paris, France
  • Philippe Bourmaud Maître de conférences en histoire contemporaine, Université Jean Moulin, Lyon 3, Laboratoire de recherche historique Rhône-Alpes (LARHRA), France
Mots-clés: mucoviscidose, Palestine, système de soins, chronicité, non-adhérence

Résumé

La mucoviscidose est une maladie héréditaire et génétique rare, aux soins très contraignants. Si dans les pays dits « du Nord », la prise en charge de la maladie s’est considérablement améliorée, la situation dans les pays « du Sud » est beaucoup moins favorable, selon des conditions variables. Cet article s’intéresse aux expériences et à la prise en charge de la mucoviscidose dans les Territoires palestiniens occupés, territoires aux faibles ressources et sous forte contrainte politique. La maladie y est méconnue, le diagnostic souvent tardif et la prise en charge largement défaillante. Après avoir tracé un état des lieux de la situation dans les Territoires palestiniens occupés, l’article décrit comment cette maladie est vécue par les familles de patients, mais aussi le personnel soignant : il montre que les conditions politiques dues à l’occupation israélienne jouent un rôle important dans les difficultés d’accès au soin, voire leur abandon.

 

Bibliographies de l'auteur

Véronique Bontemps, Chargée de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux, Paris, France

Véronique Bontemps est chargée de recherche au CNRS. Ses recherches se concentrent sur les transformations des sociétés palestiniennes, en particulier en Cisjordanie et en Jordanie au prisme de différents thèmes : les représentations et pratiques du patrimoine ; les usages de la ville et les pratiques citadines ; les frontières, circulations et inégalités ; les dynamiques familiales. Ses travaux s’orientent actuellement vers les expériences de la maladie comme révélatrices de frontières et d’inégalités dans les sociétés palestiniennes.

Philippe Bourmaud, Maître de conférences en histoire contemporaine, Université Jean Moulin, Lyon 3, Laboratoire de recherche historique Rhône-Alpes (LARHRA), France

Philippe Bourmaud est maître de conférences en histoire contemporaine à l’Université Jean Moulin-Lyon 3, membre du Laboratoire de recherche historique Rhône-Alpes et chercheur associé à l’Institut français d’études anatoliennes. Ses travaux portent sur l’histoire de la santé, les relations inter-communautaire, les problèmes sociaux et l’histoire de la quantification au Moyen-Orient depuis le 19e siècle. Il a édité notamment l’ouvrage De la mesure à la norme: les indicateurs du développement (2011), et des numéros de revue portant sur : Mandats et santé (Bulletin canadien d’histoire de la médecine, 2013) et Missions et développement (Social Sciences and Missions, 2016).

Publiée
2019-03-05
Comment citer
Bontemps, V. et Bourmaud, P. (2019) « La mucoviscidose en Palestine », Emulations - Revue de sciences sociales, 0(27), p. 61-77. Disponible sur: https://ojs.uclouvain.be/index.php/emulations/article/view/bontemps (Consulté le: 24août2019).