De l’invisibilisation de l’autisme à sa reconnaissance en cause et stratégie nationale : l’évolution de la mobilisation des associations de parents d’enfants autistes.

Résumé

En France, la participation des familles, ensuite constituées en associations, a d’abord été militante, en réponse au manque d’écoute de leur parole, aux accusations du corps médical et à l’invisibilisation de l’autisme. Elles ont émergé dans le sillage des associations généralistes de lutte pour la prise en compte des personnes en situation de handicap. Tout au long des quatre décennies, elles ont travaillé à la reconnaissance de la spécificité de l’autisme et du rôle nodal des familles, victimes de violences médicales et institutionnelles. Elles sont ainsi passées à une participation militante structurée qui a largement contribué à la construction d’une politique publique de l’autisme et à la valorisation de l’expertise des familles. La participation plus institutionnelle au sein des organismes créés à la suite de leurs actions a permis d’établir une stratégie nationale en France qui s’empare plus globalement aujourd’hui des troubles du neurodéveloppement en y incluant l’autisme.