La démocratie sanitaire au milieu du gué ? Formes problématiques de prise de parole des usagers dans le système de santé français

Résumé

La constante réaffirmation des droits individuels et collectifs des usagers et une approche délibérative et participative de l’intervention publique tendent à fournir aux usagers divers vecteurs d’expression. La notion de démocratie sanitaire implique une approche du patient actif dans les protocoles de soins, et un nouveau rôle de l’usager dans la gestion des établissements de soins et la régulation du système de santé. Dans ce contexte, nous proposons d’interroger l’impact de la démocratie sanitaire au-delà des textes officiels, à travers les représentations et les postures des professionnels qui au quotidien font face à ces usagers qui ont fait irruption à différents niveaux du processus décisionnel. La participation des usagers apparaît alors ambiguë : ses effets restent limitée et sa légitimité toujours discutée. S’ils interviennent au niveau individuel, la dimension collective de la prise de parole des usagers est plus problématique, les professionnels mettant en doute leur capacité à s’exprimer collectivement et à porter des revendications d’intérêt général. La démocratie sanitaire paraît alors au centre de dynamiques en devenir et porteuse de promesses non encore pleinement réalisées.